Chi sono queste persone incredibili che rinunciano a un weekend libero, senza remunerazione, per presentare le loro storie e conversare con altri professionisti della sanità che operano per un approccio più umano alla cura medica? E perché lo fanno? Per cercare di trovare una risposta a questa domanda potete leggere le biografie di chi è intervenuto alla MedConference 2013 sul Web.

Dove, per esempio, scoprite che il dottor Lodovico Balducci ha presentato cinque testi sull’oncologia geriatrica e due libri sull’ematologia geriatrica, ed è stato il vincitore del prestigioso ACCC Award per i risultati eccellenti nella ricerca clinica. E ci sono molti altri encomi descritti nelle biografie dei relatori, passati e presenti.

Se un’esistenza caratterizzata da traguardi medici professionali non è ciò che vi colpisce particolarmente, leggete come Alpha Cattaneo e la sua meravigliosa famiglia, con la gestione di Casa Monte Cassino, stiano dedicando la vita alla cura di bambini che giungono a Boston da ogni parte del mondo per curare cancro, cecità, ustioni e altre patologie.

In realtà solo stando in mezzo a queste persone si può capire l’impatto di un abbraccio umano, cosa altrimenti impossibile leggendo un sito internet. Ed è questo infatti a generare questo evento e il modo di lavorare di tutti i presenti: contatto umano a tu per tu; l’essere davvero a contatto con gli altri, con i colleghi e con i pazienti. I professionisti citati prima e molti altri hanno trascorso il weekend del 18 ottobre a Florham Park, New Jersey, alla quinta conferenza annuale MedConference, per discutere la questione della cura dei pazienti, prendendo spunto dal titolo della conferenza: “Seguire il paziente: la chiave per la cura medica”.

La chiarezza di questi contributi è stata illuminante, se non addirittura sbalorditiva. Il pensiero principale, che superava ogni termine tecnico occasionale in qualunque contributo, era che la vita è una promessa di felicità, e questo, e solo questo approccio al paziente è il punto di partenza per i professionisti della sanità. Mi è stato chiaro da subito che tutti dovremmo andare a MedConference, o dovremmo come minimo desiderare che ci andassero i nostri medici.

Le origini. La dottoressa Elvira Parravicini è la fondatrice originaria di MedConference, sebbene rimproveri chiunque la chiami “fondatrice” dicendo: «In realtà non abbiamo fondato nulla; è scaturito dalla realtà». E dentro questa realtà la dottoressa Parravicini non è certo assente dalla lunga lista di eminenti personalità della medicina presenti ogni anno. Neonatologa alla Columbia University di New York, Elvira ha messo a punto un innovativo trattamento medico e infermieristico per neonati terminali chiamato Comfort Care.

Davanti alla sua umiltà, insisto per sapere le ragioni: «In genere i dottori sembrano assumere naturalmente lo status di "supereroi", e si è portati a credere, consciamente o no, che una volta che sei medico ce l’hai fatta nella vita. Lei invece sembra sempre alla ricerca di nuove risposte, di aiuto, di compagnia lungo la strada. Cosa fa nascere questo desiderio?». Risponde: «Personalmente non mi sono mai sentita un medico "supereroe". La mia scelta di fare medicina e in particolare la neonatologia è nata per sostenere il desiderio di felicità che fa parte di un neonato. Se è ammalato io posso, attraverso il mio trattamento medico, partecipare al compimento della promessa di libertà e felicità che è generata alla nascita di un essere umano».

È questa stessa umanità che riconosce - e pratica - che ha fatto nascere MedConference. Nel 2001, quando Elvira divenne medico interno alla Columbia, dopo il periodo di formazione e la borsa di studio, si sentiva sola. «Cercavo delle persone che avessero una visione della medicina simile alla mia e ho continuato a cercare…». Poi lesse per caso un articolo, tra i tanti ammucchiati sulla sua scrivania, del dottor Daniel Sulmasy, clinico e bioetico. Sulmasy parlava di come fosse impossibile dire la parola “speranza” a un malato terminale se non in un nesso con la parola “Gesù”. Con quel tipo di apertura e semplicità che la caratterizza e che avrebbe poi definito la totalità di MedConference, scrisse al dottor Sulmasy, che all’epoca lavorava presso il St. Vincent Hospital di New York, per fissare un appuntamento. Assieme a Federica, Veronica e Monica, il gruppo di studenti di medicina che la vedevano come modello da emulare nelle loro future carriere, lo andò a trovare. «Alla fine di quell’incontro di tre ore egli ci disse che la cosa non poteva finire lì, che quello era l’inizio di qualcosa di nuovo», disse Elvira. I due dottori cominciarono a organizzare delle cene mensili a cui invitavano colleghi, studenti e chiunque fosse interessato alla «cura medica orientata alla persona». Queste cene continuarono dal 2002 al 2006, serate in cui si discuteva di argomenti medici complessi e si leggevano insieme articoli interessanti, generando nuove amicizie.

Un’amicizia che cresce. Dopo qualche anno decisero di fare un nuovo passo, con l’idea di rendersi più pubblici, per condividere questa visione con un maggior numero di professionisti. Elvira descrive così la loro proposta: «Nella cura medica abbiamo a che fare con persone, con esseri umani, così decidemmo di organizzare un corso di sette lezioni sulla natura ultima della persona, definita come "senso religioso". La nostra ipotesi di lavoro era che, imparando meglio chi siamo noi e chi sono i nostri pazienti, avremmo potuto fornire una cura medica migliore». Questa serie di lezioni era focalizzata sull’aspetto più profondo dell’essere umano, il cuore, il senso religioso dell’uomo, come punto di partenza per la relazione tra dottori e pazienti, «che è l’agire medico», dice Elvira. Il corso si svolse presso la Columbia University e attirò una cinquantina di professionisti della sanità interessati. L’anno seguente proposero un corso simile al St. Vincent Hospital, in stretta collaborazione con il dott. Sulmasy.

Ne risultò una crescita organica e una rete di professionisti e studenti sparsi in tutti gli Stati Uniti e in Canada, tra i quali era difficile mantenere contatti regolari. Si propose allora la MedConference, che offriva la possibilità di passare un fine settimana, almeno una volta all’anno, condividendo domande e sfide e, oltre a tutto, bellissime esperienze lavorative.

Risultati reali. Ma come affrontare un’impresa ambiziosa come quella di organizzare MedConference? Spiega Elvira: «Durante l’anno mi guardo intorno, tenendo occhi e orecchie ben aperti. I relatori che invito sono persone che mi hanno colpito per l’umanità nell’accompagnare i pazienti. Cerco anche coloro che, per uno sguardo d’affetto sui loro pazienti, hanno inventato nuove tecniche o nuove cure. A volte incontro queste persone nel mio ospedale; di una avevo letto un articolo sul New York Times; un’altra l’avevo sentita parlare a una conferenza; un’altra me l’aveva presentata un amico... e così via».

Ovviamente in tutto questo Elvira non è sola. Con il supporto di un comitato organizzativo di nove membri, MedConference è cresciuta negli ultimi cinque anni, e il risultato più concreto è la fondazione dell’Associazione Americana di Medicina e Persona (AAMP), una no-profit il cui scopo principale è la definizione di una cura medica orientata alla persona. Anno dopo anno relatori e ospiti scoprono che questa idea di cura del paziente ha risonanza e ottiene risultati concreti nel mondo medico reale.

La dottoressa Federica Fromm, membro del comitato e una delle tre studentesse di medicina che iniziarono quest’avventura con Elvira nel 2001, ci ha raccontato quanto l’affascini l’opera di Medicina e Persona. La dottoressa Fromm era la moderatrice della sessione per gli studenti di sabato: "L’insegnamento dell’etica nella specializzazione perinatale”, aperta da una presentazione della dottoressa Emanuela Ferretti e del dottor Thierry Daboval, che introducevano il loro innovativo Programma di Insegnamento di Etica Neonatale e abilità comunicative medico-genitore per gli ospiti delle Unità di Cura Intensiva Neonatale; in sostanza, un nuovo corso pensato e tenuto da questi due dottori per aiutare i giovani medici ad affrontare l’aspetto cruciale del rapporto con le famiglie dei pazienti tenendo conto del desiderio umano della massima cura per il paziente, che è parte così integrante del significato di MedConference. Nel discorso conclusivo, la dottoressa Fromm ha parlato della gratitudine che prova nell’esser parte dell’associazione che ha tanto formato la sua carriera professionale. Ha fatto l’esempio dell’incontro con la famiglia di un paziente terminale, che non aveva paura e non evitava l’argomento, attribuendo questa capacità di rapporto al tempo passato insieme ai dottori di MedConference.

La AAMP rappresenta un cambiamento sostanziale nell’approccio che incoraggia ad affrontare non soltanto la malattia, ma innanzitutto la persona e tutti i suoi aspetti (personalità, interessi, desideri, famiglia, amici…) – uno sguardo davvero innovativo nel mondo della medicina che fa moltissima differenza nella cura e nell’assistenza.
Come afferma la dottoressa Fromm: «Funziona, perché è umano».


Per maggiori informazioni e approfondimenti:
MedConference
The American Association of Medicine and the Person